Fair4Health. Mejorando la investigación sobre salud en la UE a través de datos FAIR
A partir del 1 de diciembre de 2018 comenzamos a trabajar en el proyecto europeo @Fair4Health «Improving Health Research in EU through FAIR Data», un proyecto liderado por el Hospital Universitario Virgen del Rocío, del Servicio Andaluz de Salud, y en el que participamos 17 organizaciones de 11 países (España, Portugal, Italia, Reino Unido, Alemania, Suiza, Austria, Holanda, Bélgica, Serbia y Turquía), incluida la Universidad Carlos III de Madrid.
El consorcio Fair4Health quiere contribuir a facilitar y animar a la comunidad investigadores en salud a compartir y reutilizar sus conjuntos de datos (datasets), al menos los financiados con fondos públicos, mediante la aplicación de los principios FAIR (Findable, Accesible, Interoperable, Reusable). Se pretende demostrar el impacto potencial que esta estrategia de aplicación de principios FAIR tendría en los resultados de salud y la investigación en salud. Para ello FAIR4Health aplicará técnicas de minería de datos distribuida que preservan la privacidad en los conjuntos de datos compartidos. En el seno del proyecto se desarrollarán 2 estudios de caso:
- Uno, para apoyar el descubrimiento de desencadenantes de inicio de enfermedad y patrones de asociación de enfermedades en pacientes comórbidos, y
- Y otro, para crear un servicio de predicción a 30 días del riesgo de reingreso en pacientes crónicos complejos.
El proyecto generará también un conjunto de directrices que contribuyan a sentar las bases de una hoja de ruta de certificación de datos FAIR que garanticen una alta calidad en los datos abiertos de la UE derivados de iniciativas de investigación de salud financiadas con fondos públicos.
El proyecto será financiado en el marco de la convocatoria H2020-SwafS-2018-2020. (Science with and for Society – Grant agreement number: 824666), tendrá una duración de tres años y los socios participantes forman un equipo realmente multidisciplinar: 6 instituciones de investigación en salud, dos universidades internacionalmente reconocidas en el campo de la gestión de datos, dos universidades y dos institutos con gran tradición en el área de «medical informatics», y 5 empresas de distinto ámbito, del mundo de las tecnologías al mundo del derecho. Servicio Andaluz de Salud (Spain), Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (Spain), Universidad Carlos III de Madrid (Spain), Atos Spain SAE (Spain), University for Health Sciences, Medical Informatics and Technology (Austria), HL7 Foundation (Belgium), Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie – Universität Leipzig KöR (Germany), Academic Medical Center of University of Amsterdam (Netherlands), Université de Genève (Switzerland), Peter L. Reichertz Institute for Medical Informatics, University of Braunschweig (Germany), Università Cattolica del Sacro Cuore (Italy), European Federation of Medical Informatics (Switzerland), Digital Curation Centre from University of Edinburgh (United Kingdom), Garrigues (Spain), Software Research and Development Consultancy (Turkey), University of Porto (Portugal), Institute of Pulmonary Diseases of Vojvodine (Serbia).
